11-Otizm Nasıl "Ağırlaştı" Sanılır?

Çocuk değişti. Peki gerçekten ağırlaşan neydi?

Bir önceki yazıda şunu konuştuk:

Davranışlar durduk yere ortaya çıkmaz.

Meltdown da, shutdown da, masking de

çocuğun kim olduğu değildir.

Bunlar farklı süreçlerdir. Ama çocuğun taşıdığı yük ve içinde bulunduğu koşullar görülmeden

yalnızca “davranış” diye okunduklarında, bize çocuktan çok bizim onu nasıl gördüğümüzü anlatırlar.

Çünkü bazen gördüğümüz şey çocuğun

“ne olduğu” değil; içinde kaldığı koşullarda

nasıl ayakta kalmaya çalıştığıdır.

Alarm uzun süre duyulmadığında,

beden başka yollar bulur.

Ve bazen bu yollar, dışarıdan bakıldığında şöyle okunur:

Sorun çözüldü.

Alıştı.

Artık bağırmıyor.

Düzeldi.

Ve tam da burada en büyük yanlış başlar:

rahatlayan yetişkin, zorlanan bedeni fark etmez.

Oysa bazı sessizlikler, rahatlama değildir.

Bazen beden enerjiyi kısmaya başlar.

Çocuk artık daha az tepki verebilir;

ama daha az zorlandığı için değil.

Bazı uyumlar, kendinden geri çekilme pahasına kurulabilir.

Bu yazı kimseyi suçlamak için değil;

çoğu zaman iyi niyetle kurulan cümlelerin ve

yalnız bırakılmış yüklerin

bedende nasıl bir iz bırakabildiğini görebilmek için.

Çünkü bazen mesele, çocuğun değişmesi değil;

yaşanan şeyin yanlış isimlendirilmesidir.

Otizm ağırlaşmadı.

Taşınan yük ağırlaştı.

I) Yanlış Adlandırma: “Otizm Ağırlaştı” Yanılgısı

Otizm ağırlaştı cümlesi kolay kurulur.

Çünkü dışarıdan bakınca görünen şey değişmiştir:

çocuk daha az dayanıyordur,

daha az uyuyordur,

daha az tolere ediyordur,

daha fazla taşma ya da daha fazla kapanma yaşıyordur.

Ama bu, nörogelişimsel bir durumun

kötüleşmesi anlamına gelmek zorunda değildir.

Bazen gözden kaçırılan şudur:

Değişen, otizmin kendisi değil;

çocuğun o gün dünyayı taşıyabilme kapasitesidir.

Dışarıdan bakıldığında ise bu kapasite değişimi,

kolayca “otizm ağırlaştı” diye okunabilir.

Oysa daha doğru soru şudur:

Bu çocuk hangi yükleri tek başına taşımaya zorlandı?

II) Taşınan Yük Nedir?

Çocuğun tek başına taşımak zorunda kaldığı yükleri

görünür kılmadan “otizm ağırlaştı” demek,

yalnızca değişimi yanlış adlandırmak değildir;

çocuğun yaşadığını gözden kaçıran

yanlış bir ilişki biçimidir.

Taşınan yük çoğu zaman şunlardan oluşur:

• Regülasyon yükü (alarmı tek başına düşürme zorunluluğu)

• Uyum yükü (her ortama “uymaya” çalışma)

• Beklenti yükü (yaşına, kapasitesine, nörolojisine uymayan talepler)

• Maskelenme yükü (rahatsızlığı göstermeme, “normalmiş gibi” devam etme)

• İlişkiyi ayakta tutma yükü (yetişkini üzmemek, kızdırmamak ya da kaygılandırmamak için kendini sürekli ayarlamak)

Çocuklukta bu yük çoğu zaman görünmezdir.

Çünkü çocuk ya iyi çocuk gibi görünür,

ya da zor çocuk gibi.

Ama iki görüntü de aynı şeyi saklayabilir:

Çocuk, taşıyamadığı şeyi tek başına taşımaya çalışıyordur.

Yük aynı kalsa bile,

onu taşıyacak kapasite aynı kalmayabilir.

Çünkü hiçbir sinir sisteminin taşıma kapasitesi sınırsız değildir.

Çünkü kapasite sabit değildir.

Uyku, ağrı, duyusal yük, stres, ilişkisel güven ve toparlanma fırsatları değiştikçe,

aynı dünya aynı beden için aynı ağırlıkta kalmayabilir.

Ve yük arttıkça, bunun dışarıdan görünen iki farklı yüzü olabilir:

Taşar.

Ya da silikleşir.

III) Taşan Çocuklar: “Kontrolden Çıktı” Denenler

Taşma çoğu zaman davranış sorunu diye okunur.

Oysa taşma, çoğu zaman kapasite aşımıdır.

“Kontrolden çıktı” denilen yerde bazen olan şudur:

Çocuk, uzun süredir taşıdığı şeyi artık taşıyamıyordur.

Ve tam burada çocuğun konumu değişebilir.

Yardıma ihtiyacı olan biri olmaktan çıkıp,

sistemin gözünde yönetilmesi gereken bir “risk” hâline gelebilir.

Ve bir noktadan sonra çocuğun adı değişir:

kontrol edilemeyen,

yönetilemeyen,

riskli.

Ve yük büyüdükçe yetişkin dünyasının dili de değişebilir:

“Baş edemiyoruz.”

“Evde tutamıyoruz.”

“Biz artık yapamıyoruz.”

Bazı ailelerde ve bazı bakım sistemlerinde yol

buradan daha ağır seçeneklere kadar uzanabilir:

bakımın devredilmesi,

servisler,

kurumlar,

çocuğun kendi hayatı üzerindeki söz hakkının giderek daralması.

Bu aşamada görünürde olan şudur:

Çocuk fazla.

Oysa fazla olan çocuk değil;

taşıdığı yüktür.

Ve çocuk silinmeye başlar.

IV) Silikleşen Çocuklar: “Sorunsuz” Sanılanlar

Silikleşmenin tehlikesi başka yerdedir:

kolayca iyi oluş sanılabilir.

Çünkü taşma gibi alarm vermez.

Bu yüzden yanlış okunması daha kolaydır.

Silikleşme çoğu zaman:

uyum sanılır,

sessizlik iyi sanılır,

itaat gelişme sanılır.

Ama o çocuk çoğu zaman şunu yapıyordur:

ihtiyacını göstermiyordur,

zorlandığını belli etmiyordur,

tepki üretmek yerine geri çekiliyordur.

Taşan çocuk yardım ihtiyacını görünür kılabilir.

Silikleşen çocukta ise bazen

yardım çağrısının kendisi de görünmezleşir.

Ve bir noktadan sonra yalnızca kendi yükünü değil,

yetişkinin kaygısını da taşımaya başlar.

Bazen bunu kimse ona açıkça söylemez.

Ama çocuk duyar:

hakkında yapılan konuşmaları,

“benden sonra ne olacak?” cümlelerini,

yetişkinlerin yüzündeki endişeyi,

geleceğinin kendi yanında konuşulmasını.

Bu da görünmeyen bir miras üretir:

sorumluluk ve yalnızlık.

Silikleşen çocuk, görünmediği için silinir

Ve görülmeyen çocuğun ihtiyacı da

kolayca görünmez kalır.

V) İki Farklı Yol, Aynı Sonuç: Görünmeyen Silinme

Taşan çocuk gürültülüdür.

Silikleşen çocuk sessizdir.

Ama ikisi de sistem içinde aynı noktaya sürüklenebilir:

özne olmaktan çıkmak.

Sorun davranış değildir;

öznenin kaybolmasıdır.

Bir noktadan sonra çocuk:

anlaşılacak biri değil,

duyulacak biri değil,

ilişki kurulacak biri değil;

yönetilecek bir durum olur.

Çocuk artık ilişkinin tarafı değil;

müdahalenin nesnesidir.

Ve sonunda iki farklı çocuk,

aynı yerden kaybedilebilir:

Biri çok görünür olduğu için.

Diğeri hiç görünmediği için.

VI)  Bakım Devredilir, Yük Devredilmez

Taşan çocukta bakım bir noktada fiziksel olarak devredilir:

kurum, servis, başka bir sistem…

Ama silikleşen çocukta yük devredilmez.

Çünkü yük görünmezdir.

Ve görünmeyen yük, çocuğun içinde büyür.

Bu yüzden “bakımı devredilen çocuk” ile

“yükü devredilmeyen çocuk” her zaman aynı çocuk değildir.

Ama ikisi de aynı sonucu yaşayabilir:

Çocuk yalnız kalır.

Birinde yalnızlık dışarıdadır.

Diğerinde yalnızlık içeride taşınır.

VII) Çocukluk Kaydı Yetişkinlikte Neden “Benlik” Sanılır?

Bazen asıl tehlike, yalnızca

çocuğun zorlanması değildir.

Uzun süre işe yarayan korunma biçimleri,

zamanla çocuğun kendisini tanımlama biçimine karışabilir.

Çocuk yıllar içinde şunu öğrenebilir:

Duygumu göstermesem daha güvenli.

Yorulduğumu söylemesem daha kolay.

İhtiyacımı saklarsam daha az bedel öderim.

Bazen “Ben zaten böyleyim” dediğimiz yerde,

kim olduğumuzla

hayatta kalmak için neyi öğrenmek zorunda kaldığımız

birbirine karışmış olabilir.

Bir zamanlar korunmak için işe yarayan şey,

yıllar sonra “mizacım bu”, “karakterim bu”,

“ben buyum” diye yaşanabilir.

Ve bazen en zor ayrım şudur:

Hangisi bendim?

Hangisini hayatta kalmak için öğrendim?

VIII) Ama Her Değişimin Adı “Yük” Değildir

Konuşmamak, iletişim kuramamakla aynı şey değildir.

Bazı otizmli bireyler hiç konuşmayabilir ya da sınırlı konuşabilir;

bu onların nörogelişimsel ve iletişimsel profilinin bir parçası olabilir.

Ama konuşabilen bir çocuğun

belirli durumlarda konuşmasının azalması,

iletişime erişiminin daralması ya da

daha önce kullanabildiği becerilere ulaşmakta zorlanması

ayrıca değerlendirilmelidir.

Çünkü dışarıdan yalnızca

“otizmi böyle” diye görülen bir değişimin arkasında bazen

ağrı,

uykusuzluk,

duyusal aşırı yük,

anksiyete,

uzun süreli stres ve tükenme,

shutdown ya da autistic burnout gibi deneyimler

veya ayrıca değerlendirilmesi gereken

başka klinik nedenler bulunabilir.

Ve bazen dışarıdan “Ben buyum” gibi görünen yerde,

başka bir cümle de saklı olabilir:

Ben böyle kalmak zorunda bırakıldım.

Bu cümle bir mazeret değildir.

Bir suçlama da değildir.

Bazen yapılabilecek ilk şey şudur:

Yanlış isimle yaşatılan şeye, doğru isim vermek.

Çünkü bazen sorun çocukta değildir.

Sorun, çocuğun tek başına taşımak zorunda bırakıldığı yüktedir.

Bazen otizm ağırlaşmadı.

Taşınan yük ağırlaştı.

Ve yük arttıkça çocuğun davranışı,

toleransı ve erişebildiği kapasite değişti.

IX) Kapanış — Bilinçli Bir Ara

Bu yazı dizisi burada bitmiyor.

Ama burada duruyor.

Çünkü bazı gerçekler, hemen ardından

çözüm konduğunda yeterince duyulmaz.

Buraya kadar davranışları değil, bedeni dinledik.

Etiketleri değil, yükleri gördük.

“Niye böyle?” sorusunun yerine şunu koyduk:

“Ne kadar süre tek başına taşımak zorunda kaldı?”

Belki bazı okurların içinde ilk kez başka bir cümle belirdi:

“Sorun çocuk değilmiş.”

Bu cümle bazılarını rahatlatır.

Bazılarını sarsar.

Çünkü sorunun çocuk olmadığını görmek,

yetişkin dünyasının kendine de bakmasını gerektirir.

Ve belki onun hemen yanında bir başkası:

“Sen böyle değildin. Böyle kalmak zorunda bırakıldın.”

Bu kolay bir cümle değildir.

Bir suçlama olmak zorunda da değildir.

Bazen onarımın ilk adımı,

çocuğa yeni bir isim vermek değil;

yıllardır yanlış isimle taşınan şeyi doğru görmektir.

Yanlış isim, yükü çocuğun üzerine bırakabilir.

Doğru isim ise en azından çocuğu suçlamayı durdurur.

Görünmeyen görünür olduğunda,

çocuk da yaşadığını tek başına taşımak zorunda kalmayabilir.

Bu ara unutmak için değil;

yerleşmesi için.

⬛ DEV MÜHÜR

Bu metin geçmişi yargılamak için değil;

bugünden itibaren hiçbir yük

yalnız taşınmak zorunda kalmasın diye yazıldı.

Çünkü çocuğu değiştirmeye başlamadan önce,

bazen ona taşıttığımız şeyi görmek gerekir.

Faydalanılan Kaynaklar & Okuma Notları

Bu yazının hazırlanmasında otizmin gelişimsel seyri, gelişimsel nörobilim, stres fizyolojisi, sinir sistemi regülasyonu, duyusal işlemleme, ilişkisel gelişim, masking/kamuflaj, autistic burnout, iletişim farklılıkları, özerklik ve davranıştaki değişimlerin klinik değerlendirilmesine ilişkin literatürden yararlanılmıştır.

Bu metin bir akademik derleme değildir. Amaç, bir çocuğun daha fazla taşmasını, geri çekilmesini, konuşmasının azalmasını, uyku ve toleransının değişmesini ya da daha önce erişebildiği becerilere ulaşmakta zorlanmasını otomatik olarak “otizmi ağırlaştı” diye adlandırmadan önce; deneyimini, bedenini, gelişimsel öyküsünü, duyusal çevresini, ilişkilerini, sağlık durumunu ve taşıdığı toplam yükü birlikte düşünmektir.

Aşağıdaki kaynakların tümü aynı türde veya aynı kanıt düzeyinde değildir. Hakemli bilimsel araştırmalar ve klinik rehberlerin yanında klinik modeller, gelişimsel kuramlar ve birinci kişi anlatıları da bulunmaktadır. Bu nedenle her kaynak taşıdığı kanıt düzeyine uygun biçimde kullanılmış; kuramsal veya klinik kavramlar kesinleşmiş nörobiyolojik mekanizmalar olarak sunulmamıştır.

Yazıda kullanılan “taşan çocuk”, “silikleşen çocuk”, “taşınan yük”, “görünmeyen silinme” ve “benlik sanılan korunma” gibi ifadeler bilimsel tanı veya yerleşik nörofizyolojik kategoriler değildir. Karmaşık gelişimsel, bedensel ve ilişkisel süreçleri görünür kılmak için kullanılan anlatısal kavramlardır.

1. Otizm – gelişimsel seyir – değişimi doğru okumak

Catherine Lord ve çalışma arkadaşları

Otizm araştırmacılarıOtizmin gelişimsel seyri ve uzunlamasına araştırmalar

• Otizmin yaşam boyunca herkeste aynı biçimde seyreden tek tip bir görünüm olmadığını; otistik özelliklerin, becerilerin, adaptif işlevlerin ve destek gereksinimlerinin bireyler arasında ve gelişim dönemleri boyunca farklı örüntüler gösterebildiğini ortaya koyan önemli araştırma hattıdır.• Yazıdaki görünür işlev veya davranış değişikliğini doğrudan “otizmin ağırlaşması” ile eşitlememe yaklaşımına otizm araştırmalarından temel sağlar.

American Academy of Pediatrics

Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder

• Otizmli çocukların değerlendirilmesinde yalnızca otizmin çekirdek özelliklerinin değil; uyku, gastrointestinal sorunlar, epilepsi, davranışsal ve ruhsal eşlik eden durumlar, iletişim, gelişim ve günlük işlevselliğin de değerlendirilmesini içeren kapsamlı bir pediatrik çerçeve sunar.• Yazıdaki yeni veya belirgin bir davranış, iletişim ya da işlev değişikliğini otomatik olarak “otizmi böyle” diye açıklamadan önce başka olası nedenleri araştırma yaklaşımını destekler.

National Institute for Health and Care Excellence — NICE

Autism Spectrum Disorder in Under 19s: Support and Management

• Otizmli çocuk ve gençlerde zorlayıcı davranış değerlendirilirken iletişim, fiziksel sağlık sorunları, eşlik eden ruhsal durumlar, duyusal ve sosyal çevre, rutin değişiklikleri, yapı ve öngörülebilirlik gibi etkenlerin birlikte değerlendirilmesini önerir.• Yazının önemli klinik sınırlarından birini destekler:

Davranıştaki değişim gerçektir.Ama değişimin adı otomatik olarak “otizm ağırlaştı” değildir.

2. Gelişimsel nörobilim – deneyim – regülasyon

Bruce D. Perry

Çocuk psikiyatristi ve araştırmacıThe Boy Who Was Raised as a DogWhat Happened to You?

• Tekrar eden deneyimleri, gelişimsel öyküyü, ilişkisel çevreyi, stres yanıtlarını ve çocuğun mevcut düzenlenme durumunu birlikte düşünmeye dayanan gelişimsel ve klinik bir perspektif sunar.• Yazının “Bu çocuk neden böyle oldu?” sorusundan önce “Bu çocuk ne kadar süredir ne taşımak zorunda kaldı?” diye sorma yönündeki ana düşünsel kaynaklarından biridir.

Bruce S. McEwen

Nöroendokrinolog ve stres araştırmacısıAllostasis / Allostatic Load araştırmaları

• Allostaz ve allostatik yük çalışmalarıyla organizmanın değişen taleplere uyum sağlamasını ve tekrar eden ya da uzun süreli taleplerin zaman içinde oluşturabileceği fizyolojik maliyeti açıklayan temel bilimsel çerçevelerden birini geliştirmiştir.• Yazıdaki “kapasite sabit değildir”, tekrar eden yükün birikmesi ve aynı dünyanın farklı zamanlarda aynı beden için aynı ağırlıkta olmayabilmesi düşüncelerine genel stres fizyolojisi açısından zemin sağlar.

Not: Allostatik yük araştırmaları, “Otizm ağırlaşmadı; taşınan yük ağırlaştı” cümlesini doğrudan kanıtlayan otizm araştırmaları değildir. Burada tekrar eden stres, adaptasyon ve fizyolojik maliyet arasındaki ilişkiyi anlamaya yardımcı olan genel bilimsel çerçeve olarak kullanılmaktadır.

Robert M. Sapolsky

Nöroendokrinolog ve araştırmacıWhy Zebras Don’t Get Ulcers

• Akut ve kronik stres yanıtlarının fizyolojisini; kısa süreli adaptif stres ile uzun süreli veya tekrar eden stres yükünün olası maliyetlerini ele alır.• Yazıdaki yükün yalnızca miktarıyla değil, süresi, tekrarı ve toparlanma fırsatlarıyla birlikte değerlendirilmesi yaklaşımının biyolojik arka planına katkı sağlar.

3. Duyusal yük – stres – regülasyon kapasitesi

A. Jean Ayres

Ergoterapist ve araştırmacıSensory Integration and the Child

• Duyusal bilgilerin işlenmesi ve bütünleştirilmesindeki bireysel farklılıkların hareket, dikkat, katılım ve davranışla ilişkisini ele alan duyusal bütünleme yaklaşımının öncüsüdür.• Yazıdaki aynı ortamın, sesin, ışığın, dokunmanın veya talebin her çocuk için aynı yük anlamına gelmeyebileceği düşüncesine duyusal işlemleme açısından temel sağlar.

Stuart Shanker

Araştırmacı ve Self-Reg yaklaşımının geliştiricisiSelf-Reg

• Davranışı yalnızca irade ve özdenetim üzerinden değil, stres yükü ve regülasyon kapasitesi üzerinden değerlendiren bir yaklaşım sunar.• Yazıdaki görünen davranıştan önce toplam yükü ve o yükü taşıyacak ne kadar kapasite kaldığını değerlendirme yaklaşımına klinik bir çerçeve sağlar.

Mona Delahooke

Klinik psikologBeyond Behaviors: Using Brain Science and Compassion to Understand and Solve Children’s Behavioral Challenges

• Davranışı yalnızca ortadan kaldırılması gereken dışsal bir problem olarak değil; fizyolojik durum, stres, duyusal farklılıklar, gelişimsel kapasite ve ilişkisel bağlamla birlikte değerlendiren klinik bir yaklaşım sunar.• Yazıdaki “Taşan çocuk = kötü çocuk değildir” ve “Silikleşen çocuk = iyi olduğu kanıtlanmış çocuk değildir” ayrımlarına yakın bir klinik perspektif sağlar.

Ross W. Greene

Klinik psikologThe Explosive ChildRaising Human Beings

• Zorlayıcı davranışları yalnızca isteksizlik veya itaatsizlik üzerinden değil; talepler, çözülmemiş problemler ve henüz yeterince gelişmemiş beceriler arasındaki ilişki üzerinden değerlendiren Collaborative & Proactive Solutions (CPS) yaklaşımını geliştirmiştir.• Yazıdaki “kontrolden çıktı” denilen çocuğun önce kapasitesinin aşılıp aşılmadığını araştırma yaklaşımına katkı sağlar.

4. Masking / kamuflaj – görünmeyen yük – “sorunsuz” görünmek

Laura Hull ve çalışma arkadaşları

“Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum ConditionsJournal of Autism and Developmental Disorders, 2017, 47:2519–2534.

• Otizmli yetişkinlerin sosyal ortamlarda otistik özelliklerini gizleme, bastırma veya telafi etme deneyimlerini inceleyen temel kamuflaj çalışmalarından biridir.• Yazıdaki “uyumlu görünmek = yükün ortadan kalkması değildir” ve görünür davranışın azalmasının otomatik olarak iyi oluş kabul edilmemesi yaklaşımına otizm literatüründen önemli bir zemin sağlar.

Not: Çalışma yetişkinlerin deneyimlerine dayanmaktadır. Bu nedenle her sessiz, uyumlu veya geri çekilmiş otizmli çocuğun masking yaptığı sonucu çıkarılamaz.

Amy Pearson & Kieran Rose ve ilişkili çalışma hattı

Otizmde masking, kimlik, güvenlik ve sosyal uyum araştırmaları

• Masking'i yalnızca bir “sosyal beceri” olarak değil; sosyal beklentiler, kabul görme, kimlik ve kişinin kendisini çevresinde ne kadar güvenle ifade edebildiğiyle ilişkili karmaşık bir süreç olarak ele alan araştırma hattıdır.• Yazıdaki “silikleşen çocuk” kavramının masking ile aynı şey olmadığını; ancak daha az görünür olmanın otomatik olarak daha iyi olmak anlamına gelmediğini düşünmeye yardımcı olur.

5. Autistic burnout – kronik yük – kapasite ve işlev değişimi

Dora M. Raymaker ve çalışma arkadaşları

“Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic BurnoutAutism in Adulthood, 2020, 2(2):132–143.

• Otizmli bireylerin kendi deneyimlerinden hareketle autistic burnout kavramını sistematik biçimde tanımlamaya çalışan temel hakemli çalışmalardan biridir.• Burnout; kronik yaşam stresi, beklentiler ile kişinin kapasitesi arasındaki uyumsuzluk ve yeterli desteğin bulunmaması bağlamında ele alınmış; uzun süreli tükenme, işlev kaybı ve uyaranlara toleransın azalması öne çıkan özellikler arasında tanımlanmıştır.• Yazıdaki daha önce yapılabilen şeylere erişmekte zorlanma, toleransın azalması ve bu değişimin yalnızca “otizmi ağırlaştı” diye açıklanmaması gerektiği bölümüne doğrudan otizm literatüründen önemli bir perspektif sağlar.

Not: Autistic burnout her geri çekilmenin, davranış değişikliğinin veya kapasite kaybının açıklaması değildir. Benzer değişikliklerde tıbbi, nörolojik, psikiyatrik, duyusal, çevresel ve ilaçla ilişkili nedenler de değerlendirilmelidir.

6. Kendilik – aşırı uyum – “benlik sanılan korunma”

Donald W. Winnicott

Çocuk doktoru ve psikanalistTrue Self / False Self kavramsallaştırmaları

• Kişinin çevresel beklentilere yoğun biçimde uyum sağlarken kendi spontan ihtiyaç ve deneyiminden uzaklaşabilmesine ilişkin psikodinamik ve gelişimsel bir perspektif sunar.• Yazıdaki “kim olduğumuzla hayatta kalmak için neyi öğrenmek zorunda kaldığımız birbirine karışmış olabilir” ve “Bir zamanlar korunmak için işe yarayan şey, yıllar sonra ‘ben buyum’ diye yaşanabilir” düşüncelerine kuramsal bir arka plan sağlar.

Not: Winnicott'un False Self kavramsallaştırması otizmde masking ile eş anlamlı değildir ve burada nörobiyolojik kanıt veya klinik tanı olarak kullanılmamaktadır.

Daniel N. Stern

Psikiyatrist ve gelişim araştırmacısıThe Interpersonal World of the Infant

• Kendilik deneyiminin gelişimini erken ilişkiler, karşılıklılık ve duygusal uyumlanma bağlamında ele alan önemli gelişimsel kuramlardan biridir.• Yazıdaki çocuğun kendisini, ihtiyaçlarını ve ilişkideki yerini içinde geliştiği ilişkisel ortamdan bütünüyle bağımsız düşünmeme yaklaşımına kuramsal katkı sağlar.

Allan N. Schore

Klinik psikolog ve araştırmacıAffect Regulation and the Origin of the Self: The Neurobiology of Emotional Development

• Erken ilişkisel deneyimler, duygusal gelişim ve düzenleme süreçleri arasındaki bağlantıları gelişimsel ve nörobiyolojik bir perspektiften ele alır.• Yazıdaki regülasyon, ilişkisel deneyim ve gelişen kendilik arasındaki bağlantıları düşünmeye yardımcı olan kuramsal bir arka plan sağlar.

Not: Schore'un daha geniş nörobiyolojik yorumları burada kesinleşmiş bilimsel mekanizmalar olarak değil, gelişimsel ve ilişkisel bir kuramsal perspektif olarak kullanılmaktadır.

7. Özerklik – özne olmak – yönetilmenin karşısında ilişki

Edward L. Deci & Richard M. Ryan

PsikologlarSelf-Determination Theory

• İnsan motivasyonunda özerklik, yeterlik ve ilişkilenme ihtiyaçlarının önemini ele alan geniş kuramsal ve deneysel araştırma alanını geliştirmişlerdir.• Yazıdaki çocuğun yalnızca yönetilecek bir davranışa dönüşmemesi, tercih ve söz hakkının korunması ve uyumun tek başarı ölçütü yapılmaması yaklaşımına psikolojik bir zemin sağlar.

Damian Milton

Otizmli araştırmacı ve sosyologThe Double Empathy Problem

• Otizmli ve otizmli olmayan bireyler arasındaki karşılıklı anlamlandırma güçlüklerinin yalnızca otizmli kişinin sosyal veya empatik “yetersizliği” üzerinden açıklanmasına karşı çıkan kuramsal yaklaşımı geliştirmiştir.• Yazıdaki soruyu “Bu çocuğun otizmi neden ağırlaştı?” noktasından “Bu değişimi nasıl okuyoruz ve başka neyi gözden kaçırıyor olabiliriz?” noktasına taşımaya yardımcı olur.

8. Konuşmamak – iletişim – görünen ile içeride olan

Helen Tager-Flusberg ve ilişkili araştırma hattı

Otizmde dil ve iletişim araştırmaları

• Otizmde dil ve iletişim gelişiminin son derece heterojen olduğunu; konuşma, alıcı dil, ifade edici dil ve sosyal iletişimin birbirine eşit kavramlar olmadığını gösteren geniş araştırma alanına önemli katkılar sağlamıştır.• Yazıdaki “Konuşmamak, iletişim kuramamakla aynı şey değildir” ayrımına bilimsel bir arka plan sağlar.

Augmentative and Alternative Communication — AAC araştırma literatürü

• İletişimin yalnızca konuşmayla sınırlı olmadığını; işaretler, semboller, görseller, yazı ve konuşma üreten cihazlar gibi farklı iletişim yollarının kullanılabileceğini gösteren geniş araştırma ve klinik uygulama alanıdır.• Yazıdaki konuşmayan bireyi iletişimsiz, düşüncesiz veya ilişkisiz kabul etmeme yaklaşımına bilimsel ve klinik zemin sağlar.

9. İlişki – eşdüzenleme – yükü yalnız taşımamak

John Bowlby & Mary Ainsworth

Attachment Theory

• Erken bakım ilişkileri ile güven, yakınlık arayışı, keşif ve stres karşısındaki davranış örüntüleri arasındaki ilişkileri açıklayan temel gelişimsel çerçeveyi oluşturmuşlardır.• Yazıdaki çocuğun zorlanmasını yalnızca bireysel kapasitesi üzerinden değil, erişebildiği ilişkisel destekle birlikte düşünme yaklaşımına gelişimsel bir zemin sağlar.

ZERO TO THREE

• Erken çocuklukta bakım veren–çocuk ilişkileri, sosyal-duygusal gelişim ve co-regulation / eşdüzenleme üzerine araştırma temelli klinik ve eğitimsel kaynaklar sunar.• Yazıdaki regülasyon yükünün yalnızca çocuğun omuzlarına bırakılmaması düşüncesine kurumsal bir kaynak hattı sağlar.

Center on the Developing Child at Harvard University

• Erken ve tekrar eden deneyimler, gelişim ve biyolojik stres sistemleri arasındaki ilişkiye dair araştırma temelli kaynaklar sunar.• Uzun süreli stres yanıtlarının etkilerini destekleyici ilişkiler ve çevresel koşullarla birlikte düşünmeye yardımcı olur.

10. Otizm deneyimi – birinci kişi anlatıları

Bu bölümdeki eserler bilimsel araştırmaların yerine kullanılmamıştır. Ancak yazının merkezindeki “Dışarıdan gördüğümüz şey, içeride yaşananı ne kadar anlatıyor?” sorusu açısından otizmli insanların kendi deneyimleri önemli bir bilgi katmanı sunmaktadır.

Donna Williams

Otizmli yazarNobody Nowhere

• Duyusal ve sosyal dünyanın içeriden nasıl yaşanabildiğini otobiyografik bir perspektiften aktarır.• Dışarıdan geri çekilme veya kopukluk gibi görünen durumların kişinin içeride yaşadığı deneyimi bütünüyle yansıtmayabileceğini görünür kılar.

Temple Grandin

Otizmli akademisyen ve yazarThinking in Pictures

• Duyusal deneyimlerin ve çevresel uyaranların bazı otizmli bireylerde ne kadar yoğun yaşanabileceğini kendi yaşam deneyimleri üzerinden aktarır.• Dışarıdan yalnızca davranış olarak görülen tepkinin arkasındaki duyusal deneyimi düşünmeye katkı sağlar.

Jim Sinclair

Otizmli aktivist ve yazarDon't Mourn for Us

• Otizmi kişiden ayrılabilecek istenmeyen bir parça gibi ele alan anlayışa karşı güçlü bir öz-savunuculuk perspektifi sunar.• Yazının çocuğu “yönetilecek bir durum”a dönüştürmek yerine kendi deneyimi, ihtiyaçları ve perspektifi bulunan bir özne olarak görme eksenine önemli bir birinci kişi perspektifi kazandırır.

Okuma Notu

Bu kaynaklar yazıdaki her cümlenin tek tek doğrudan kanıtı olarak sunulmamaktadır. Metin; otizm araştırmaları, pediatri, stres fizyolojisi, gelişimsel bilim, psikoloji, klinik modeller ve birinci kişi anlatılarının birbirinden farklı kanıt düzeylerine sahip olduğunu kabul ederek oluşturulmuştur.

Bu yazı;

her davranış değişikliğinin stresten kaynaklandığını,her taşmanın meltdown olduğunu,her sessizliğin shutdown olduğunu,her uyumun masking olduğunu,her işlev kaybının autistic burnout olduğunu,konuşmamanın travma veya yük nedeniyle ortaya çıktığınıveya bütün zorlukların çevreden kaynaklandığını

iddia etmemektedir.

Özellikle bir çocukta yeni başlayan veya belirgin biçimde artan işlev kaybı, uyku değişikliği, iletişim azalması, davranış değişikliği, tolerans düşüşü veya geri çekilme görüldüğünde; bunları yalnızca “otizmi” diye açıklamak yerine ağrı, gastrointestinal sorunlar, uyku bozuklukları, epilepsi ve diğer nörolojik durumlar, ilaç etkileri, anksiyete ve diğer ruhsal durumlar, duyusal yük ve çevresel değişiklikler gibi olası nedenlerin de klinik olarak değerlendirilmesi gerekir.

Yazının asıl itirazı çocuğun zorlandığını inkâr etmek değildir.

Tam tersine:

Zorlanmayı görmek; ama onu yanlış isimlendirmemektir.

Çünkü çocuk değiştiğinde yalnızca:

“Otizmi mi ağırlaştı?”

diye sormak yerine bazen şu soruların da sorulması gerekir:

Ne değişti?Ne zaman değişti?Çocuk ne kaybetti?Ne arttı?Neye erişmekte zorlanıyor?Bedeninde ne oluyor?Çevresinde ne değişti?Ve ne kadar süredir bunu taşımaya çalışıyor?

Bazen değişen otizmin kendisi değildir.

Değişen, çocuğun o gün dünyayı taşıyabilme kapasitesidir.