11-AĞIR OTİZM Mİ?

Bedene Yazılan Kaydın Yanlış Okunması

Bir önceki yazıda şunu konuştuk:

Davranışlar durduk yere ortaya çıkmaz.

Meltdown da, shutdown da, Masking de bir çocuğun “ne olduğu” değil;

içinde kaldığı iklime verdiği hayatta kalma yanıtıdır.

Alarm uzun süre duyulmadığında, beden başka yollar bulur. Ve bazen bu yollar, dışarıdan bakıldığında şöyle okunur:

“Sorun çözüldü.”

“Alıştı.”

“Artık bağırmıyor.”

“Düzeldi.”

Oysa bazı sessizlikler, rahatlama değildir.

Bazı sessizlikler, bedenin enerjiyi kısmasıdır.

Bazı “uyumlar”, benlikten geri çekilme pahasına kurulabilir.

Bu yazı tam olarak burada başlıyor.

Çünkü bazen mesele, çocuğun değişmesi değil;

yaşanan şeyin yanlış isimlendirilmesidir.

Gerçeğin İsimlendirilmesi

Otizm Ağırlaşmadı — Taşınan Yük Ağırlaştı

Çocuklukta Bedene Yazılan Kayıt, Yetişkinlikte Neden “Benlik” Sanılır?

Bir önceki yazının sonunda şunu mühürlemiştik:

Beden bir noktadan sonra bağırmaz.

Çünkü bağırmanın bir işe yaramadığını öğrenmiştir.

Önce taşar.

Olmaz.

Sonra donar.

Yine olmaz.

Sonra görünmezleşir.

Ve sistem, sessizliği “iyi” sanır.

Türkiye’de büyük yanılgı tam burada başlar.

Sessizlik “iyi” sanılır.

İtaat “gelişme” sanılır.

Direncin kaybolması “alıştı” diye rahatlatır.

Ve çocuk bu hâle geldiğinde,

sebep çoğu zaman şu kelimeye bağlanır:

“Otizmi ağırlaştı.”

I) Yanlış Adlandırma: “Otizm Ağırlaştı” Yanılgısı

“Otizm ağırlaştı” cümlesi kolay kurulur.

Çünkü dışarıdan bakınca görünen şey değişmiştir:

çocuk daha az dayanıyordur,

daha az uyuyordur,

daha az tolere ediyordur,

daha fazla taşma ya da daha fazla kapanma yaşıyordur.

Ama bu, nörogelişimsel bir durumun “kötüleşmesi” anlamına gelmek zorunda değildir.

Çoğu zaman olan şudur:

Davranıştaki değişim,

sinir sisteminin taşıma kapasitesindeki düşüşle karıştırılır.

Ve yük arttıkça, görünen

“otizm” sanılır.

Oysa daha doğru soru şudur:

Bu çocuk hangi yükleri tek başına taşımaya zorlandı?

II) Taşınan Yük Nedir?

Çocuğun tek başına taşımak zorunda kaldığı yükleri görünür kılmadan

“otizm ağırlaştı” demek,

yalnızca yanlış bir adlandırma değil;

aynı zamanda yanlış bir ilişkidir.

Taşınan yük çoğu zaman şunlardan oluşur:

• Regülasyon yükü (alarmı tek başına düşürme zorunluluğu)

• Uyum yükü (her ortama “uymaya” çalışma)

• Beklenti yükü (yaşına, kapasitesine, nörolojisine uymayan talepler)

• Maskelenme yükü (rahatsızlığı göstermeme, “normalmiş gibi” devam etme)

• İlişkiyi ayakta tutma yükü (yetişkinin sakin kalmasını çocuğun sağlaması)

Çocuklukta bu yük çoğu zaman görünmezdir.

Çünkü çocuk ya “iyi çocuk” gibi görünür,

ya da “zor çocuk” gibi.

Ama iki görüntü de aynı şeyi saklayabilir:

Sinir sistemi tek başına taşımaya çalışıyordur.

Ve yük arttıkça beden iki ana yola sapar:

Taşar.

Ya da silikleşir.

III) Taşan Çocuklar: “Kontrolden Çıktı” Denenler

Taşma çoğu zaman “davranış sorunu” diye okunur.

Oysa taşma, çoğu zaman kapasite aşımıdır.

“Kontrolden çıktı” denilen şey genellikle şudur:

Artık çocuğun sinir sistemi,

içten içe biriktirdiği yükü tutamıyordur.

Sistem bu çocuğu çoğu zaman “tehdit” gibi okur:

kontrol edilemeyen,

yönetilemeyen,

riskli.

Ve ardından şu başlıklar gelir:

bakımın devredilmesi,

kurumlara yönlendirme,

“biz yapamıyoruz” noktası.

Bu aşamada görünürde olan şudur:

Çocuk “fazla”.

Ama gerçekte olan şudur:

Çocuk silinmeye başlar.

Taşan çocuk,

fazla görünür olduğu için silinir.

IV) Silikleşen Çocuklar: “Sorunsuz” Sanılanlar

Silikleşme daha tehlikelidir.

Çünkü taşma gibi alarm vermez.

Bu yüzden yanlış okunması daha kolaydır.

Silikleşme çoğu zaman:

uyum sanılır,

sessizlik iyi sanılır,

itaat gelişme sanılır.

Ama o çocuk çoğu zaman şunu yapıyordur:

ihtiyacını göstermiyordur,

yükünü görünmez taşıyordur,

tepki üretmek yerine geri çekiliyordur.

Ve bir noktadan sonra yalnızca kendi yükünü değil,

yetişkinin kaygısını da taşımaya başlar.

O anda yetişkinin zihninde şu cümle belirir:

“Ben yokken ne olacak?”

Silikleşen çocuk, yetişkinin “benden sonra ne olacak?” kaygısını

taşıyan bir çocuğa dönüşür.

Bu da görünmeyen bir miras üretir:

sorumluluk ve yalnızlık.

Silikleşen çocuk, görünmediği için silinir.

V) İki Farklı Yol, Aynı Sonuç: Görünmeyen Silinme

Taşan çocuk gürültülüdür.

Silikleşen çocuk sessizdir.

Ama ikisi de sistem içinde aynı noktaya sürüklenebilir:

özne olmaktan çıkmak.

Bir noktadan sonra çocuk:

anlaşılacak biri değil,

duyulacak biri değil,

ilişki kurulacak biri değil;

“yönetilecek bir durum” olur.

Ve bu iki biçimde silinme üretir:

Taşan çocuk: fazla görünür olduğu için

Silikleşen çocuk: görünmediği için

Bu yazının en sert yeri burasıdır:

İki yol da aynı yere çıkabilir.

VI)  Bakım Devredilir, Yük Devredilmez

Taşan çocukta bakım bir noktada fiziksel olarak devredilir:

kurum, servis, başka bir sistem…

Ama silikleşen çocukta yük devredilmez.

Çünkü yük görünmezdir.

Ve görünmeyen yük, çocuğun içinde büyür.

Bu yüzden “bakımı devredilen çocuk” ile

“yükü devredilmeyen çocuk” her zaman aynı çocuk değildir.

Ama ikisi de aynı sonucu yaşayabilir:

Çocuk yalnız kalır.

Birinde yalnızlık dışarıdadır.

Diğerinde yalnızlık içeride taşınır.

Uzun süre taşınan hayatta kalma stratejileri,

bir noktadan sonra kimlik gibi hissedilir.

VII) Çocukluk Kaydı Yetişkinlikte Neden “Benlik” Sanılır?

Bu noktada asıl tehlike, sadece çocuğun zorlanması değildir.

Asıl tehlike şudur:

Çocuklukta bedene yazılan hayatta kalma kayıtları,

büyüdükçe isim değiştirir.

Bir zamanlar “alarm” olan şey,

ileride “mizaç” diye anılır.

Bir zamanlar “uyum yükü” olan şey,

ileride “karakter” diye anılır.

Bir zamanlar “maskelenme” olan şey,

ileride “kişilik” sanılır.

Bir zamanlar “kapanma” olan şey,

ileride “ben buyum”a dönüşür.

Çocuk, yıllar içinde şunu öğrenir:

Duygumu göstermesem daha güvenli.

Yorulduğumu söylemesem daha kolay.

İhtiyacımı saklarsam daha az bedel.

Ve en sonunda, bir gün, bu kayıt “benlik” gibi hissedilir.

Bu yüzden bazı yetişkinler şunu söyler:

“Ben zaten böyleyim.”

“Hep yoruldum.”

“Demek ki problem benim.”

Ve her otizm tanılı birey konuşmadığı için,

konuşmayan bu bireye bakan sistem

çoğu zaman şunu söyler:

“Bu otizm.”

Oysa konuşmamak

her zaman iletişim yokluğu değildir.

Bazen konuşmamak,

yükün taşınamaz hâle geldiği,

bedenin kendini daha fazla açamayacağı

bir eşiği işaret eder.

Dışarıdan bakıldığında “otizm” diye adlandırılan şey,

içeride çoğu zaman şudur:

Uzun süre taşınan bir yükün,

kimlik gibi taşınmaya başlaması.

Bu yüzden çok sık olarak gerçek cümle bu değildir:

“Ben buyum.”

Gerçek cümle şudur:

“Ben böyle kalmak zorunda bırakıldım.”

Bu cümle bir mazeret değildir.

Bir suçlama da değildir.

Bu cümle,

bedene yapılan en temel adalettir:

Yanlış isimle yaşatılan şeye, doğru isim vermektir.

VIII) Ortak Nokta: Çocuğun Kendisi Değil, Taşıdığı Yük

Bu yazının pusulası nettir:

Sorun çocukta değil, taşıdığı yükte olabilir.

Yük çözülmeden davranış değişmeyebilir.

Taşma da silikleşme de birer hayatta kalma yoludur.

Ve sistem bu yolları

“otizmin ağırlaşması” diye okuduğunda çocuğun bedeninde şu kayıt kalır:

“Benim içim görülmüyor.”

“Benim alarmım duyulmuyor.”

“Benim değişimim etiketleniyor.”

IX) Ana Mühür

Otizm ağırlaşmadı.

Çocuğun taşıdığı yük ağırlaştı.

Ve o yük, bir noktada taşınamaz hâle geldi.

X) Kapanış — Gerçeğin Cümlesi

Bu yazı teşhis koymaz.

Çözüm sunmaz.

İyimserlik yapmaz.

Bu yazı yalnızca şunu söyler:

“Sen böyle değildin.”

“Böyle kalmak zorunda bırakıldın.”

Bu bir suçlama değildir.

Bu bir açıklama da değildir.

Bu, gerçeğin isimlendirilmesidir.

Ve bazen bir bedeni hayata döndüren ilk şey,

tam olarak budur.

DEV MÜHÜR

Bilinçli Bir Ara

Bu yazı dizisi burada bitmiyor.

Ama burada duruyor.

Çünkü bazı gerçekler,

hemen ardından çözüm konduğunda duyulmaz.

Bazı cümleler, üst üste geldiğinde bedene yerleşmez.

Buraya kadar birlikte şunu yaptık:

Davranışları değil, bedeni dinledik.

Etiketleri değil, yükleri gördük.

“Niye böyle?” sorusunu değil,

“Ne kadar süre tek başına taşımak zorunda kaldı?” sorusunu sorduk.

Ve belki ilk kez şu cümle bazı okurların içinde yer buldu:

“Sorun çocuk değilmiş.”

Bu cümle kolay bir cümle değildir.

Bazılarını rahatlatır,

bazılarını sarsar,

bazılarını sessizleştirir.

O yüzden burada acele etmiyoruz.

Bu ara; unutmak için değil,

yerleşmesi için.

Bugün yalnızca şunun burada kalmasına izin veriyoruz:

“Sen böyle değildin. Böyle kalmak zorunda bırakıldın.”

Kaynakça / Kuramsal Arka Plan

Bu yazı; çocukların ve yetişkinlerin davranışlarını bireysel bir “sorun” ya da sabit bir “özellik” olarak değil, sinir sistemi regülasyonu, ilişki bağlamı, uzun süreli maruziyet ve bedensel kayıtlar çerçevesinde ele alan çok disiplinli bir literatüre dayanmaktadır. Aşağıdaki çalışmalar; taşma, silikleşme, masking, shutdown, meltdown, burnout ve “benlik sanılan hayatta kalma kayıtları”nın nörofizyolojik, ilişkisel ve gelişimsel temellerini anlamak için başvurulan ana kaynakları temsil eder.

Sinir Sistemi, Travma ve Regülasyon

• Bruce D. Perry

  The Boy Who Was Raised as a Dog; What Happened to You?

  → Duruma-bağımlı işlevsellik (state-dependent functioning), kronik stres, nörosekuansiyel gelişim modeli (Neurosequential Model Network)

• Stephen W. Porges

  The Polyvagal Theory

  → Güven algısı, sosyal bağlanma, kapanmayan alarm hâli

• Bessel van der Kolk

  The Body Keeps the Score

  → Travmanın bedensel kaydı; davranıştan önce bedenin hatırlaması

• Allan N. Schore

  Affect Regulation and the Origin of the Self

  → Sağ beyin, erken ilişkiler, regülasyon–ilişki bağı

• Jaak Panksepp

  Affective Neuroscience

  → Duygusal beyin sistemleri, hayatta kalma devreleri

• Antonio Damasio

  The Body–Mind Connection

  → Bedensel sinyaller, karar verme, öznel deneyim

Bağlanma, Gelişim ve İlişkisel Zemin

• John Bowlby — Bağlanma Kuramı

• Mary Ainsworth — Güvenli / güvensiz bağlanma örüntüleri

• Daniel Stern — Erken ilişki ve öznel deneyim

• Donald Winnicott — Gerçek benlik / uyumlanan benlik

• Peter Fonagy — Mentalizasyon; tehdit altında zihin–beden ilişkisi

• T. Berry Brazelton — Gelişimsel duyarlılık

• Colwyn Trevarthen — İlişkisel gelişim ve eşzamanlılık

Otizm, Duyusal Entegrasyon ve Klinik Çerçeve

• Simon Baron-Cohen, Uta Frith, Helen Tager-Flusberg

  → Otizmde nörogelişimsel farklılıklar; iletişim ve algı

• Margaret Bauman, Ami Klin, Catherine Lord

  → Klinik değerlendirme, gelişimsel seyir

• A. Jean Ayres

  Sensory Integration and the Child

  → Duyusal yük, regülasyon ve davranış ilişkisi

• Lucy Jane Miller

  → Duyusal işlemleme ve regülasyon

• Pat Ogden

  → Somatik deneyimleme; bedensel izler

İlişki Temelli, Güçlendirici Yaklaşımlar

• Stanley Greenspan — DIR/Floortime

• Barry Prizant & Amy Laurent — Uniquely Human

  → Davranış ≠ sorun; davranış = iletişim

• Ross Greene — The Explosive Child

  → “Çocuklar yapabiliyorsa yapar”

• Stuart Shanker — Self-Reg

  → Regülasyon ≠ itaat

• Mona Delahooke — Beyond Behaviors

  → Davranışın arkasındaki sinir sistemi

Nöroçeşitlilik ve Otistik Öz-Anlatılar (Kritik Katman)

• Nick Walker — Neuroqueer Heresies

  → Autistic burnout, masking; “uyum ≠ iyileşme”

• Devon Price — Unmasking Autism

  → Masking, görünmezlik, güven için kendini silme

• Donna Williams — Nobody Nowhere

  → Sessizliğin iyileşme değil, geri çekilme olması

• Judy Singer

  → Nöroçeşitlilik paradigması

• Michelle Dawson, Stephen Shore, Thomas Armstrong

  → Otistik bireylerin birinci tekil deneyimleri

• Otistik Öz-Savunuculuk Literatürü

  (Autistic Self Advocacy Network – ASAN; NeuroClastic; otistik yetişkin yazıları)

Kurumsal & Akademik Kaynaklar

• Harvard Medical School

• National Institute of Mental Health

• Centers for Disease Control and Prevention

• Autism Research Institute

• World Health Organization

• American Academy of Pediatrics

• Neurosequential Model Network

Etik Kaynak Notu

Bu yazıda yer alan tırnak içi ifadeler ve deneyimsel betimlemeler; otistik yetişkinlerin öz-anlatılarından süzülen kolektif deneyimleri yansıtır (bkz. Nick Walker, Devon Price, Donna Williams ve otizmli birey öz-savunuculuk literatürü). Amaç, klinik etiketleri çoğaltmak değil; yanlış isimlendirilmiş bedensel kayıtları doğru kavramlarla görünür kılmaktır.