11-Otizm Nasıl "Ağırlaştı" Sanılır?

Çocuk değişti. Peki gerçekten ağırlaşan neydi?

Bir önceki yazıda şunu konuştuk:

Davranışlar durduk yere ortaya çıkmaz.

Meltdown da, shutdown da, masking de çocuğun kim olduğu değildir.

Bunlar farklı süreçlerdir. Ama çocuğun taşıdığı yük ve içinde bulunduğu koşullar görülmeden

yalnızca “davranış” diye okunduklarında, bize çocuktan çok bizim onu nasıl gördüğümüzü anlatırlar.

Çünkü bazen gördüğümüz şey çocuğun “ne olduğu” değil; içinde kaldığı koşullarda nasıl ayakta kalmaya çalıştığıdır.

Alarm uzun süre duyulmadığında,

beden başka yollar bulur.

Ve bazen bu yollar, dışarıdan bakıldığında şöyle okunur:

Sorun çözüldü.

Alıştı.

Artık bağırmıyor.

Düzeldi.

Ve tam da burada en büyük yanlış başlar:

rahatlayan yetişkin, zorlanan bedeni fark etmez.

Oysa bazı sessizlikler, rahatlama değildir.

Bazen beden enerjiyi kısmaya başlar.

Çocuk artık daha az tepki verebilir;

ama daha az zorlandığı için değil.

Bazı uyumlar, kendinden geri çekilme pahasına kurulabilir.

Bu yazı kimseyi suçlamak için değil;

çoğu zaman iyi niyetle kurulan cümlelerin ve

yalnız bırakılmış yüklerin

bedende nasıl bir iz bırakabildiğini görebilmek için.

Çünkü bazen mesele, çocuğun değişmesi değil;

yaşanan şeyin yanlış isimlendirilmesidir.

Otizm ağırlaşmadı.

Taşınan yük ağırlaştı.

1. Yanlış Adlandırma: “Otizm Ağırlaştı” Yanılgısı

Otizm ağırlaştı cümlesi kolay kurulur.

Çünkü dışarıdan bakınca görünen şey değişmiştir:

çocuk daha az dayanıyordur,

daha az uyuyordur,

daha az tolere ediyordur,

daha fazla taşma ya da daha fazla kapanma yaşıyordur.

Ama bu, nörogelişimsel bir durumun kötüleşmesi anlamına gelmek zorunda değildir.

Bazen gözden kaçırılan şudur:

Değişen, otizmin kendisi değil;

çocuğun o gün dünyayı taşıyabilme kapasitesidir.

Dışarıdan bakıldığında ise bu kapasite değişimi,

kolayca “otizm ağırlaştı” diye okunabilir.

Oysa daha doğru soru şudur:

Bu çocuk hangi yükleri tek başına taşımaya zorlandı?

2. Taşınan Yük Nedir?

Çocuğun tek başına taşımak zorunda kaldığı yükleri görünür kılmadan “otizm ağırlaştı” demek, yalnızca değişimi yanlış adlandırmak değildir;

çocuğun yaşadığını gözden kaçıran

yanlış bir ilişki biçimidir.

Taşınan yük çoğu zaman şunlardan oluşur:

• Regülasyon yükü (alarmı tek başına düşürme zorunluluğu)

• Uyum yükü (her ortama “uymaya” çalışma)

• Beklenti yükü (yaşına, kapasitesine, nörolojisine uymayan talepler)

• Maskelenme yükü (rahatsızlığı göstermeme, “normalmiş gibi” devam etme)

• İlişkiyi ayakta tutma yükü (yetişkini üzmemek, kızdırmamak ya da kaygılandırmamak için kendini sürekli ayarlamak)

Çocuklukta bu yük çoğu zaman görünmezdir.

Çünkü çocuk ya iyi çocuk gibi görünür,

ya da zor çocuk gibi.

Ama iki görüntü de aynı şeyi saklayabilir:

Çocuk, taşıyamadığı şeyi tek başına taşımaya çalışıyordur.

Yük aynı kalsa bile,

onu taşıyacak kapasite aynı kalmayabilir.

Çünkü hiçbir sinir sisteminin taşıma kapasitesi sınırsız ve değişmez değildir.

Uyku, ağrı, duyusal yük, stres, ilişkisel güven ve toparlanma fırsatları değiştikçe,

aynı dünya aynı beden için aynı ağırlıkta kalmayabilir.

Ve yük arttıkça, bunun dışarıdan görünen iki farklı yüzü olabilir:

Taşar.

Ya da silikleşir.

3. Taşan Çocuklar: “Kontrolden Çıktı” Denenler

Taşma çoğu zaman davranış sorunu diye okunur.

Oysa taşma, çoğu zaman kapasite aşımıdır.

“Kontrolden çıktı” denilen yerde bazen olan şudur:

Çocuk, uzun süredir taşıdığı şeyi artık taşıyamıyordur.

Ve tam burada çocuğun konumu değişebilir.

Yardıma ihtiyacı olan biri olmaktan çıkıp,

sistemin gözünde yönetilmesi gereken bir “risk” hâline gelebilir.

Ve bir noktadan sonra çocuğun adı değişir:

kontrol edilemeyen,

yönetilemeyen,

riskli.

Bu kelimeler yalnızca çocuğu tarif etmez.

Onun hakkında hangi kararların alınabileceğini de değiştirir.

Bir çocuğa “risk” dendiğinde, bazen artık onun ne yaşadığı değil, ondan nasıl korunulacağı konuşulmaya başlanır.

Ve yük büyüdükçe yetişkin dünyasının dili de değişebilir:

“Baş edemiyoruz.”

“Evde tutamıyoruz.”

“Biz artık yapamıyoruz.”

Bazı ailelerde ve bazı bakım sistemlerinde yol buradan daha ağır seçeneklere kadar uzanabilir:

bakımın devredilmesi,

servisler,

kurumlar…

Ve bütün bu süreçlerde çocuğun kendi hayatı üzerindeki söz hakkı giderek daralabilir.

Bu aşamada görünürde olan şudur:

Çocuk fazla.

Oysa fazla olan çocuk değil;

taşıdığı yüktür.

Ve çocuk silinmeye başlar.

4. Silikleşen Çocuklar: “Sorunsuz” Sanılanlar

Silikleşmenin tehlikesi başka yerdedir:

kolayca iyi oluş sanılabilir.

Çünkü taşma gibi alarm vermez.

Bu yüzden yanlış okunması daha kolaydır.

Silikleşme çoğu zaman:

uyum sanılır,

sessizlik iyi sanılır,

itaat gelişme sanılır.

Ama o çocuk çoğu zaman şunu yapıyordur:

ihtiyacını göstermiyordur,

zorlandığını belli etmiyordur,

tepki üretmek yerine geri çekiliyordur.

Taşan çocuk yardım ihtiyacını görünür kılabilir.

Silikleşen çocukta ise bazen

yardım çağrısının kendisi de görünmezleşir.

Ve bir noktadan sonra yalnızca kendi yükünü değil,

yetişkinin kaygısını da taşımaya başlar.

Bazen bunu kimse ona açıkça söylemez.

Ama çocuk duyar:

hakkında yapılan konuşmaları,

“benden sonra ne olacak?” cümlelerini,

yetişkinlerin yüzündeki endişeyi,

geleceğinin kendi yanında konuşulmasını.

Bu da görünmeyen bir miras üretir:

sorumluluk ve yalnızlık.

Silikleşen çocuk, görünmediği için silinir

Ve görülmeyen çocuğun ihtiyacı da

kolayca görünmez kalır.

5. İki Farklı Yol, Aynı Sonuç: Görünmeyen Silinme

Taşan çocuk gürültülüdür.

Silikleşen çocuk sessizdir.

Ama ikisi de sistem içinde aynı noktaya sürüklenebilir:

özne olmaktan çıkmak.

Sorun davranış değildir;

öznenin kaybolmasıdır.

Bir noktadan sonra çocuk:

anlaşılacak biri değil,

duyulacak biri değil,

ilişki kurulacak biri değil;

yönetilecek bir durum olur.

Çocuk artık ilişkinin tarafı değil;

müdahalenin nesnesidir.

Artık mesele yalnızca çocuğun davranışı değildir.

Onu anlamadan yönetmeye çalışan yetişkinlerin, kurumların ve uygulamaların sorumluluğunu da konuşmak zorundayız.

Ve sonunda iki farklı çocuk,

aynı yerden kaybedilebilir:

Biri çok görünür olduğu için.

Diğeri hiç görünmediği için.

6. Bakım Devredilir, Yük Devredilmez

Taşan çocukta bakım bir noktada fiziksel olarak devredilebilir:

kuruma,

servise,

başka bir bakım düzenine…

Ama bakımın devredilmesi, çocuğun taşıdığı yükün de devredildiği anlamına gelmez.

Silikleşen çocukta ise çoğu zaman devredilecek bir yük olduğu bile fark edilmez.

Birinde yük görünür olduğu için çocuk başka bir yere gönderilebilir.

Diğerinde yük görünmez olduğu için çocuk bulunduğu yerde yalnız bırakılabilir.

İki farklı yol.

Ama bazen aynı sonuç:

Çocuk yalnız kalır.

Birinde yalnızlık dışarıdadır.

Diğerinde yalnızlık içeride taşınır.

7. Çocukluk Kaydı Yetişkinlikte Neden “Benlik” Sanılır?

Bazen asıl tehlike, yalnızca çocuğun zorlanması değildir.

Uzun süre işe yarayan korunma biçimleri,

zamanla çocuğun kendisini tanımlama biçimine karışabilir.

Çocuk yıllar içinde şunu öğrenebilir:

Duygumu göstermesem daha güvenli.

Yorulduğumu söylemesem daha kolay.

İhtiyacımı saklarsam daha az bedel öderim.

Bazen “Ben zaten böyleyim” dediğimiz yerde, kim olduğumuzla hayatta kalmak için neyi öğrenmek zorunda kaldığımız

birbirine karışmış olabilir.

Bir zamanlar korunmak için işe yarayan şey,

yıllar sonra “mizacım bu”, “karakterim bu”,

“ben buyum” diye yaşanabilir.

Ve bazen en zor ayrım şudur:

Hangisi bendim?

Hangisini hayatta kalmak için öğrendim?

8. Ama Her Değişimin Adı “Yük” Değildir

Konuşmamak, iletişim kuramamakla aynı şey değildir.

Bazı otizmli bireyler hiç konuşmayabilir ya da sınırlı konuşabilir; bu onların nörogelişimsel ve iletişimsel profilinin bir parçası olabilir.

Ama konuşabilen bir çocuğun belirli durumlarda konuşmasının azalması, iletişime erişiminin daralması ya da daha önce kullanabildiği becerilere ulaşmakta zorlanması ayrıca değerlendirilmelidir.

Çünkü dışarıdan yalnızca

“otizmi böyle” diye görülen bir değişimin arkasında bazen

ağrı,

uykusuzluk,

duyusal aşırı yük,

anksiyete,

uzun süreli stres ve tükenme,

shutdown ya da autistic burnout gibi deneyimler

veya ayrıca değerlendirilmesi gereken

başka klinik nedenler bulunabilir.

Özellikle yeni başlayan veya belirginleşen bir beceri kaybı, yalnızca strese ya da burnout'a bağlanmadan klinik olarak değerlendirilmelidir.

Üstelik bu sorgulama yalnızca yıllardır zorlanan çocuklar için gerekli değildir.

Yola yeni çıkan bir çocuk için de aynı derecede önemlidir.

Çünkü yanlış okuma, çocuğun hayatında büyük bir yıkım oluştuktan sonra başlamaz. Bazen ilk beklentiyle, ilk etiketle, ilk görmezden gelinen sinyalle başlar.

Ve çocuğun yaşadığı değişimleri kolayca “otizmi ağırlaştı” diyerek açıklayanlara sorulması gereken bir soru vardır:

Çocuğun otizmini bu kadar kolay açıklama olarak kullanırken, onun hayatında neyin değiştiğini gerçekten araştırdınız mı?

Uykusunu, ağrısını, duyusal yükünü, ilişkilerini, kendisinden beklenenleri, maruz kaldığı uygulamaları?

Yoksa değişimi çocuğun tanısına yükleyip, değişmesi gereken koşulları olduğu gibi mi bıraktınız?

Çünkü değişmeyen koşulların bedelini, bazen çocuk kendi kimliğinin bir parçası sanarak taşır.

Ve bazen dışarıdan “Ben buyum” gibi görünen yerde,

başka bir cümle de saklı olabilir:

Ben böyle kalmak zorunda bırakıldım.

Bazen yapılabilecek ilk şey şudur:

Yanlış isimle yaşatılan şeye, doğru isim vermek.

Çünkü bazen sorun çocukta değildir.

Sorun, çocuğun tek başına taşımak zorunda bırakıldığı yüktedir.

Bazen otizm ağırlaşmadı.

Taşınan yük ağırlaştı.

Ve yük arttıkça çocuğun davranışı,

toleransı ve erişebildiği kapasite değişti.

9. Kapanış — Bilinçli Bir Ara

Bu yazı dizisi burada bitmiyor.

Ama burada duruyor.

Çünkü bazı gerçekler, hemen ardından

çözüm konduğunda yeterince duyulmaz.

Buraya kadar davranışları değil, bedeni dinledik.

Etiketleri değil, yükleri gördük.

“Niye böyle?” sorusunun yerine şunu koyduk:

“Ne kadar süre tek başına taşımak zorunda kaldı?”

Belki bazı okurların içinde ilk kez başka bir cümle belirdi:

“Sorun çocuk değilmiş.”

Bu cümle bazılarını rahatlatır.

Bazılarını sarsar.

Çünkü sorunun çocuk olmadığını görmek,

yetişkin dünyasının kendine de bakmasını gerektirir.

Ve belki onun hemen yanında bir başkası:

“Sen böyle değildin. Böyle kalmak zorunda bırakıldın.”

Bazen onarımın ilk adımı,

çocuğa yeni bir isim vermek değil;

yıllardır yanlış isimle taşınan şeyi doğru görmektir.

Yanlış isim, yükü çocuğun üzerine bırakabilir.

Doğru isim ise en azından çocuğu suçlamayı durdurur.

Görünmeyen görünür olduğunda,

çocuk da yaşadığını tek başına taşımak zorunda kalmayabilir.

Bu ara unutmak için değil;

yerleşmesi için.

⬛ DEV MÜHÜR

Bu metin geçmişi yargılamak için değil;

bugünden itibaren hiçbir yük

yalnız taşınmak zorunda kalmasın diye yazıldı.

Geçmişi değiştiremeyiz. Ama bugünden sonra hangi yükün kimin omuzlarında kalacağına kayıtsız kalamayız.

Çünkü çocuğu değiştirmeye başlamadan önce, ona ne taşıttığımızı görmek zorundayız.

Faydalanılan Kaynaklar

Bu yazının hazırlanmasında otizmin gelişimsel seyri, stres fizyolojisi, sinir sistemi regülasyonu, duyusal işlemleme, iletişim farklılıkları, masking, autistic burnout, ilişkisel gelişim, özerklik, kendilik deneyimi ve davranış değişikliklerinin klinik değerlendirilmesine ilişkin bilimsel araştırmalardan, klinik rehberlerden, gelişimsel kuramlardan ve otizmli bireylerin kendi anlatılarından yararlanılmıştır.

Bu kaynaklar, çocuğun davranışında, iletişiminde, toleransında veya günlük işlevselliğinde ortaya çıkan değişimleri yalnızca otizm tanısıyla açıklamak yerine; gelişimsel özellikleri, bedensel durumu, çevresel koşulları, ilişkileri, karşılaştığı beklentileri ve taşıdığı toplam yükü birlikte değerlendiren bir yaklaşımın düşünsel temelini oluşturmaktadır.

1. Otizmin gelişimsel seyri ve değişimi doğru değerlendirmek

Catherine Lord ve çalışma arkadaşları

Longitudinal Studies of Autism Spectrum Disorder

Otizmin gelişimsel seyri, belirtilerin zaman içindeki görünümü, uyumsal işlevler ve bireyler arasındaki gelişimsel farklılıkları ele alan uzunlamasına araştırma alanıdır.

Yazının, çocuğun davranışında veya işlevselliğinde ortaya çıkan her değişimi doğrudan otizmin ağırlaşması olarak değerlendirmeme; gelişimsel seyri ve eşlik eden koşulları birlikte ele alma yaklaşımına katkı sağlar.

American Academy of Pediatrics (AAP)

Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder

Otizmli çocukların değerlendirilmesinde iletişim, gelişim, davranış, uyku, gastrointestinal sorunlar, nörolojik ve psikiyatrik eşlik eden durumlar ile günlük işlevselliğin birlikte incelenmesini öneren kapsamlı pediatrik bir klinik çerçeve sunar.

Yazının, yeni başlayan davranış değişiklikleri, iletişim azalması veya beceri kaybı gibi durumlarda yalnızca otizm tanısına başvurmak yerine olası tıbbi ve gelişimsel nedenleri araştırma yaklaşımıyla doğrudan ilişkilidir.

National Institute for Health and Care Excellence (NICE)

Autism Spectrum Disorder in Under 19s: Support and Management

Otizmli çocuk ve gençlerde zorlayıcı davranışların değerlendirilmesinde fiziksel sağlık, iletişim gereksinimleri, duyusal çevre, ruhsal durum, rutin değişiklikleri ve sosyal koşulların birlikte ele alınmasını öneren klinik rehberdir.

Yazının, çocuğun zorlanmasını yalnızca kendisine ait bir davranış problemi olarak görmeyip içinde bulunduğu çevrenin ve destek düzeninin özelliklerini de sorgulayan yaklaşımına doğrudan katkı sağlar.

2. Gelişimsel nörobilim, stres ve taşınan yük

Bruce D. Perry ve Maia Szalavitz

The Boy Who Was Raised as a Dog: And Other Stories from a Child Psychiatrist's Notebook

Bruce D. Perry ve Oprah Winfrey

What Happened to You? Conversations on Trauma, Resilience, and Healing

Erken ve tekrar eden deneyimlerin gelişimsel süreçler, stres yanıtları, ilişkiler ve davranış örüntüleriyle bağlantısını klinik ve gelişimsel bir perspektiften ele alır.

Yazının, çocuğun bugünkü davranışını anlamadan önce geçmiş deneyimlerini, mevcut fizyolojik durumunu, içinde bulunduğu ilişkileri ve karşılaştığı yükleri değerlendirme düşüncesine katkıda bulunur.

Bruce S. McEwen

Protective and Damaging Effects of Stress Mediators — The New England Journal of Medicine

Allostasis and Allostatic Load: Implications for Neuropsychopharmacology — Neuropsychopharmacology

Tekrarlayan veya uzun süreli stresin organizmanın fizyolojik düzenleme sistemleri üzerindeki etkilerini ve birikimli stres yükünü ele alan temel bilimsel çalışmalardır.

Yazıdaki, çocuğun taşıma kapasitesinin sabit olmadığı; uyku, ağrı, stres, çevresel talepler ve toparlanma olanakları değiştikçe aynı koşulların farklı zamanlarda farklı ağırlıkta deneyimlenebileceği düşüncesine genel biyolojik bir zemin sağlar.

Robert M. Sapolsky

Why Zebras Don't Get Ulcers

Akut ve kronik stres yanıtlarını, stres sistemlerinin fizyolojik işleyişini ve uzun süreli stres aktivasyonunun olası maliyetlerini ele alır.

Yazının, bir çocuğun yaşadığı güçlükleri yalnızca o andaki davranış üzerinden değil; stresin süresi, tekrarı ve toparlanma olanaklarıyla birlikte değerlendirme yaklaşımına katkıda bulunur.

3. Duyusal yük, davranış ve regülasyon kapasitesi

A. Jean Ayres

Sensory Integration and the Child

Duyusal bütünleme alanının temel kuramsal eserlerinden biridir. Çevreden ve bedenden gelen duyusal bilgilerin işlenmesindeki bireysel farklılıkları gelişimsel bir perspektiften ele alır.

Yazıdaki, aynı ortamın, sesin, temasın, hareketin veya beklentinin her çocuk için aynı yük anlamına gelmeyebileceği düşüncesine kuramsal bir arka plan sağlar.

Stuart Shanker ve Teresa Barker

Self-Reg: How to Help Your Child (and You) Break the Stress Cycle and Successfully Engage with Life

Davranışı yalnızca irade, özdenetim veya itaatsizlik üzerinden değil; stres kaynakları, birikimli yük ve düzenlenme kapasitesi üzerinden değerlendiren bir yaklaşım sunar.

Yazının, çocuğun taşma veya geri çekilme yaşadığı durumlarda yalnızca davranışın görünümüne değil, bu davranışın ortaya çıktığı koşullara ve çocuğun mevcut kapasitesine bakma düşüncesiyle ilişkilidir.

Mona Delahooke

Beyond Behaviors: Using Brain Science and Compassion to Understand and Solve Children's Behavioral Challenges

Çocuk davranışlarını fizyolojik durum, duyusal farklılıklar, stres, gelişimsel kapasite ve ilişkisel bağlamla birlikte değerlendiren klinik bir yaklaşım sunar.

Yazının, “taşan çocuk” ile “silikleşen çocuk” ayrımında, görünür davranışın tek başına çocuğun içsel deneyimini ve iyi oluşunu açıklamaya yetmeyeceği düşüncesine katkıda bulunur.

Ross W. Greene

The Explosive Child

Raising Human Beings: Creating a Collaborative Partnership with Your Child

Zorlayıcı davranışları yalnızca isteksizlik veya itaatsizlik üzerinden değil; karşılanamayan beklentiler, çözülmemiş problemler ve gelişmekte olan beceriler üzerinden değerlendiren Collaborative & Proactive Solutions yaklaşımını geliştirmiştir.

Yazıdaki, “kontrolden çıktı” diye tanımlanan bir çocuğun öncelikle hangi talepler karşısında zorlandığını ve hangi desteklere ihtiyaç duyduğunu araştırma yaklaşımıyla ilişkilidir.

4. Masking, görünmeyen yük ve sorunsuz görünmek

Laura Hull ve çalışma arkadaşları

“Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions — Journal of Autism and Developmental Disorders

Otizmli yetişkinlerin sosyal ortamlarda otistik özelliklerini gizleme, bastırma veya telafi etme deneyimlerini inceleyen temel araştırmalardan biridir.

Yazının, dışarıdan uyumlu veya sorunsuz görünmenin kişinin daha az zorlandığı anlamına gelmeyebileceği düşüncesine katkı sağlar. Çalışma yetişkinlerin deneyimlerini ele aldığı için çocuklardaki her sessizlik veya geri çekilme masking olarak değerlendirilmemelidir.

Amy Pearson ve Kieran Rose

Masking and Mental Health Implications for Autistic People — Autism in Adulthood

Otistik masking deneyimini sosyal beklentiler, kabul görme, kimlik, güvenlik ve ruhsal iyi oluş arasındaki ilişkiler çerçevesinde ele alır.

Yazının, bazı otizmli bireylerin sosyal çevreye uyum sağlamak için kendi ihtiyaçlarını veya zorlanmalarını daha az görünür hâle getirebileceği düşüncesine katkıda bulunur.

5. Autistic burnout, kronik yük ve işlevsellikte değişim

Dora M. Raymaker ve çalışma arkadaşları

“Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout — Autism in Adulthood

Otizmli yetişkinlerin kendi deneyimlerinden hareketle autistic burnout kavramını tanımlamaya çalışan temel araştırmalardan biridir.

Kronik yaşam stresi, beklentiler ile bireyin kapasitesi arasındaki uyumsuzluk ve yeterli desteğin bulunmaması bağlamında gelişebilen uzun süreli tükenme, işlevsellikte azalma ve uyaranlara toleransın düşmesi gibi deneyimleri ele alır.

Yazının, daha önce erişilebilen becerilere ulaşmakta zorlanmanın veya tolerans azalmasının otomatik olarak otizmin ağırlaşması şeklinde yorumlanmaması gerektiği düşüncesine katkı sağlar.

Bu çalışma yetişkin deneyimlerine dayandığından, çocuklarda ortaya çıkan her işlev kaybını autistic burnout ile açıklamak için yeterli değildir. Benzer değişikliklerde tıbbi, nörolojik, psikiyatrik ve çevresel etkenlerin ayrıca değerlendirilmesi gerekir.

6. Kendilik, korunma biçimleri ve benlik deneyimi

Donald W. Winnicott

The Maturational Processes and the Facilitating Environment: Studies in the Theory of Emotional Development

Kendilik gelişimi, çevresel beklentilere uyum ve kişinin kendi spontan ihtiyaçlarıyla kurduğu ilişkiyi psikanalitik ve gelişimsel bir perspektiften ele alan temel eserlerden biridir.

Yazının, uzun süre kullanılan korunma veya uyum biçimlerinin kişinin kendisini tanımlama biçimiyle iç içe geçebileceği düşüncesine kuramsal bir arka plan sağlar.

Daniel N. Stern

The Interpersonal World of the Infant: A View from Psychoanalysis and Developmental Psychology

Kendilik deneyiminin gelişimini erken ilişkiler, karşılıklı etkileşim, duygusal uyumlanma ve kişilerarası deneyimler üzerinden ele alır.

Yazının, çocuğun kendisini ve ihtiyaçlarını algılama biçiminin içinde geliştiği ilişkisel ortamdan bütünüyle bağımsız düşünülemeyeceği yaklaşımına katkıda bulunur.

Allan N. Schore

Affect Regulation and the Origin of the Self: The Neurobiology of Emotional Development

Erken ilişkisel deneyimler, duygusal gelişim, duygulanım düzenleme ve kendilik oluşumu arasındaki bağlantıları gelişimsel ve nörobiyolojik bir kuramsal çerçevede ele alır.

Yazının, tekrarlayan ilişkisel deneyimlerin çocuğun duygusal düzenlenme biçimleri ve gelişen kendilik deneyimiyle ilişkili olabileceği düşüncesine kuramsal bir arka plan sağlar.

7. Özerklik, nesneleştirme ve çocuğun özne olarak görülmesi

Edward L. Deci ve Richard M. Ryan

The “What” and “Why” of Goal Pursuits: Human Needs and the Self-Determination of Behavior — Psychological Inquiry

Öz Belirleme Kuramı çerçevesinde özerklik, yeterlik ve ilişkilenme ihtiyaçlarının insan motivasyonu ve psikolojik işleyişindeki rolünü ele alır.

Yazının, çocuğun yalnızca yönetilecek bir davranışa veya müdahale edilecek bir duruma indirgenmemesi; kendi ihtiyaçları, tercihleri ve söz hakkı bulunan bir birey olarak değerlendirilmesi düşüncesine katkıda bulunur.

Martha C. Nussbaum

Objectification — Philosophy & Public Affairs

Nesneleştirmeyi kişinin özerkliğinin, öznelliğinin ve insani deneyiminin araçsal amaçlar karşısında geri plana itilmesi gibi farklı boyutlarıyla ele alan felsefi bir çalışmadır.

Yazının, çocuğun yalnızca davranışları, performansı, riskleri veya yönetilmesi gereken özellikleri üzerinden değerlendirilmesine yönelik etik eleştirisine kavramsal bir arka plan sağlar.

Damian E. M. Milton

On the Ontological Status of Autism: The “Double Empathy Problem” — Disability & Society

Otizmli ve otizmli olmayan bireyler arasındaki karşılıklı anlamlandırma güçlüklerini yalnızca otizmli bireyin sosyal veya empatik yetersizliği üzerinden açıklamaya karşı çıkan kuramsal bir çalışmadır.

Yazının, çocuğun davranışını anlamada yalnızca onun özelliklerini değil, yetişkinlerin yorumlarını, beklentilerini ve iletişim biçimlerini de sorgulama yaklaşımıyla ilişkilidir.

8. Konuşma, iletişim ve erişilebilir iletişim yolları

Helen Tager-Flusberg ve çalışma arkadaşları

Defining Spoken Language Benchmarks and Selecting Measures of Expressive Language Development for Young Children with Autism Spectrum Disorders — Journal of Speech, Language, and Hearing Research

Otizmli çocuklarda konuşma ve ifade edici dil gelişiminin değerlendirilmesine yönelik ölçütleri ve gelişimsel farklılıkları ele alır.

Yazının, konuşmanın sınırlı olmasının iletişim kurma kapasitesinin bütünüyle yokluğu anlamına gelmediği; konuşma, dil ve iletişim becerilerinin birbirinden ayrılarak değerlendirilmesi gerektiği düşüncesine katkı sağlar.

American Speech-Language-Hearing Association (ASHA)

Augmentative and Alternative Communication (AAC)

Konuşma dışındaki iletişim yollarını; jestler, işaretler, görsel semboller, yazı ve konuşma üreten cihazlar gibi destekleyici ve alternatif iletişim sistemlerini kapsayan klinik bir çerçevede ele alır.

Yazının, konuşmayan veya sınırlı konuşan bir çocuğun iletişim kurma ihtiyacının ve kendisini ifade etme hakkının görünmez hâle getirilmemesi düşüncesine doğrudan katkıda bulunur.

9. İlişki, güven ve birlikte düzenlenme

John Bowlby

Attachment and Loss: Volume I — Attachment

Mary D. S. Ainsworth ve çalışma arkadaşları

Patterns of Attachment: A Psychological Study of the Strange Situation

Erken bakım ilişkileri, güven, yakınlık arayışı, keşif ve stres karşısındaki davranış örüntülerini gelişimsel bir perspektiften ele alan temel eserlerdir.

Yazının, çocuğun zorlanmasını yalnızca bireysel kapasitesi üzerinden değil, erişebildiği ilişkisel destek ve güvenli bakım koşullarıyla birlikte değerlendirme yaklaşımına katkıda bulunur.

ZERO TO THREE

Co-Regulation and Early Childhood Development

Erken çocukluk gelişimi, bakım veren–çocuk ilişkileri, duyarlı bakım, sosyal-duygusal gelişim ve birlikte düzenlenme üzerine araştırma temelli kaynaklar sunar.

Yazının, regülasyon sorumluluğunun yalnızca çocuğa bırakılmaması ve yetişkinlerin çocuğun mevcut durumuna uygun destek sunması gerektiği düşüncesiyle ilişkilidir.

Harvard University — Center on the Developing Child

Key Concepts in Early Childhood Development

Erken deneyimlerin, biyolojik stres yanıtlarının ve destekleyici yetişkin ilişkilerinin çocuk gelişimi üzerindeki rolünü araştırma temelli kaynaklarla açıklar.

Yazının, tekrar eden stresin olası gelişimsel etkilerini ve destekleyici ilişkilerin önemini ele alan bölümlerine genel bir bilimsel arka plan sağlar.

10. Otizmli bireylerin birinci kişi anlatıları

Bu bölümdeki eserler, dışarıdan yapılan gözlemlerin her zaman erişemediği duyusal, sosyal ve ilişkisel deneyimlere otizmli bireylerin kendi anlatıları üzerinden yer açmaktadır.

Donna Williams

Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl

Duyusal ve sosyal dünyanın otizmli bir birey tarafından nasıl deneyimlenebileceğini otobiyografik bir perspektiften aktarır.

Yazının, dışarıdan geri çekilme, kopukluk veya sessizlik olarak yorumlanan bazı durumların kişinin içeride yaşadığı deneyimi bütünüyle açıklamayabileceği düşüncesine katkıda bulunur.

Temple Grandin

Thinking in Pictures: My Life with Autism

Duyusal deneyimlerin, çevresel uyaranların ve farklı düşünme biçimlerinin otizmli bir bireyin yaşamında nasıl yer bulabileceğini kendi deneyimleri üzerinden aktarır.

Yazının, yetişkinlerin dışarıdan gördüğü davranış ile otizmli bireyin yaşadığı duyusal deneyim arasında önemli farklılıklar bulunabileceği düşüncesine içeriden bir perspektif kazandırır.

Jim Sinclair

Don't Mourn for Us

Otizmi bireyin kimliğinden bütünüyle ayrılabilecek istenmeyen bir özellik gibi değerlendiren yaklaşımlara karşı çıkan önemli bir otistik öz-savunuculuk metnidir.

Yazının, çocuğu yalnızca düzeltilmesi, yönetilmesi veya değiştirilmesi gereken bir durum olarak değil; kendi deneyimi, ihtiyaçları ve bakış açısı bulunan bir insan olarak görme yaklaşımına katkıda bulunur.